Témoignage d’une proche aidante
Pendant sept ans, j’ai accompagné ma mère qui souffrait de la maladie à corps de Lewy dont les symptômes s’apparentent à ceux de l’Alzheimer et du Parkinson.
J’ai d’abord dû apprendre à veiller sur elle afin que ses besoins soient adéquatement remplis. De plus, je tenais mordicus à la soutenir dans sa descente aux enfers et amoindrir ses souffrances physiques et émotionnelles, mais je me sentais désemparée et impuissante. J’ai remué ciel et terre pour trouver des moyens afin de l’aider. C’est finalement l’attitude de ma petite-fille de 2 ans et demi avec son aïeule qui m’a indiqué la voie à suivre : lâcher l’intellect, vivre l’ici et le maintenant en me branchant sur le cœur de maman et considérer sa personne au lieu de ses pertes cognitives. Ma petite Lori-Anne a ainsi nourri l’espoir que j’arriverais un jour à être en connexion avec l’essence de ma mère puisque tout le reste s’étiolait.
J’étais patiente, bienveillante et pleine de tendresse envers maman. Mais… que lui répondre quand elle me suppliait de la sortir de là et de l’amener chez son père? Comment réagir quand elle m’ordonnait de sacrer mon camp parce que je n’intervenais pas pour la faire soigner? Quoi faire quand elle sanglotait parce que Ghislaine, sa fille unique, ne venait plus jamais la visiter (j’étais à son chevet durant 3 ou 4 heures par jour et je l’alimentais à chaque souper)?
Comme ma mère ne souffrait pas d’Alzheimer comme tel, je ne voulais pas aller à la Société Alzheimer. Finalement, en train de suffoquer, je me suis résignée à frapper à leur porte. La conseillère m’a rassurée : « Ici, on soutient tous les types de troubles cognitifs ». Enfin, de l’aide! J’ai reçu des pistes pour décortiquer le « nouveau langage » de maman. Lorsqu’une voie ne menait nulle part, je changeais de stratégie. Je me suis souvent virée sur un 10 cents!
J'ai fait le deuil complet de ce qu’était maman avant sa cruelle maladie, et j’ai vécu le moment présent en la rencontrant dans son monde, sans la juger ou essayer de la ramener dans le mien. Jamais plus je n’ai contredit ses propos, car dans son univers, ils étaient véridiques. J’ai réussi à identifier des souffrances à travers sa violence verbale. J'ai appris à ne plus avoir aucune forme d'attente à son égard et j'ai assumé le fait qu'elle ne me reconnaissait plus. J’ai pris sa démence par la main, au lieu de lutter contre cette cambrioleuse qui lui volait tous ses mots et ses souvenirs. Et j'ai découvert la sublime beauté de son âme à nu, qui se trouvait derrière la maladie de l’oubli. Lors du décès de ma mère dans mes bras, j’ai ressenti une profonde libération, parce que même si je vivais une perte énorme, ma mère, elle, ne souffrait plus!
Deux semaines plus tard, un élan vital m’a poussée à relater mon parcours d’accompagnante, au cours duquel je suis passée de la souffrance à la sérénité. Mon témoignage est un livre qui s’intitule : « Et si perdre la tête rapprochait les cœurs... ». C’est un ouvrage de lumière et d’espoir; un coffre à outils pour les proches aidants. Pour en savoir davantage, vous pouvez visiter mon site web.
