Vivre avec une surdité

1 juin 2022 | Par Pierrette Denault | Communautaire, Handicap, vol. 20, no 3

Au Québec, environ 1,5 million de personnes vivent avec une surdité. Parmi ces personnes, 11 000 auraient moins de 17 ans. C’est principalement aux jeunes et à leurs familles que se consacre l’Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs (AQEPA). Fondé il y a plus de 50 ans, ce réseau est constitué d’associations régionales de familles et de jeunes adultes vivant avec une surdité et d’alliés, soutenus par une association provinciale. Des services très variés leur sont offerts.  

L’AQEPA du Québec 

Le premier objectif de l’organisme est de favoriser et promouvoir l’inclusion sociale des jeunes vivant avec une surdité par le développement de leur plein potentiel. S’ajoute à cela un volet documentation afin de bien informer les parents et d’aider leurs enfants à se projeter dans l’avenir. La directrice de l’AQEPA Provinciale, Claire Moussel, met l’accent sur l’importance du dépistage précoce de la surdité et sur l’inclusion des personnes sourdes et malentendantes par l’entremise d’activités qui facilitent une accessibilité universelle à la communication et le dépistage précoce en lien avec les centres hospitaliers.  

L’AQEPA- Estrie 

Dirigée par Marjorie Gosselin depuis 2009, l’AQEPA Estrie concentre principalement ses activités autour de la sensibilisation dans les écoles : c’est ainsi que 82 classes ont été visitées, il y a quelques années, que des voyages de groupe pour ados sourds ont été organisés, de même que des dîners silencieux. L’association offre entre autres des cours de LSQ, de l’aide aux devoirs, des camps de jour, etc. On peut aussi voir sur la page Facebook trois capsules captivantes mettant en vedette des jeunes sourds et malentendants. De plus, Marjorie est particulièrement fière de l’entente-cadre avec le CIUSSS de l’Estrie-CHUS qui permet une liaison privilégiée avec les professionnelles du Centre Réadaptation et avec le Centre Mère-Enfant pour du dépistage précoce. 

Le témoignage d’une jeune sourde 

Sonia Scalabrini apporte avec plaisir son témoignage. « L'AQEPA Estrie est là pour soutenir les jeunes comme moi. Par exemple, on m’aide à avoir confiance dans mes capacités dans tout ce que je fais. Je trouve à l’AQEPA Estrie un réseau d'amis sourds et malentendants qui sont comme moi et j’ai une bonne écoute. » Elle garde de bons souvenirs comme les voyages et les activités. « La directrice, ajoute-t-elle, m'a aussi donné la chance de vivre des expériences de bénévolat et d'avoir un petit travail.  Je la remercie beaucoup de sa présence et de son soutien. »  

La LSQ 

On estime qu’environ 10 000 personnes sont des locutrices de la LSQ – la langue des signes québécoise. Selon Claire Moussel, apprendre cette langue n’est pas plus difficile que d’apprendre toute autre langue : il faut un vif intérêt, de la persévérance et de la patience. Saviez-vous que des études révèlent que dès l’âge de 6 mois, un bébé sait différencier les signes qui relèvent du langage des gestes naturels? Il est donc possible de montrer des signes à un bébé dès l’âge de 6 mois. Il pourra commencer à les utiliser vers l’âge de 10 mois, lorsque ses aptitudes psychologiques et sa motricité se développeront davantage. On retrouve sur l’Internet un programme gratuit intitulé MES DÉBUTS EN LSQ pour introduire un répertoire de signes auprès de très jeunes enfants.  

Mythes et préjugés : vrai ou faux 

Plusieurs idées préconçues et non fondées entourent la surdité. Claire Moussel répond à quelques questions en rafale. La surdité est-elle héréditaire? Non, de là l’importance de la dépister le plus tôt dans la vie de l’enfant. Faut-il parler plus fort avec une personne sourde? Au contraire, il faut parler le plus naturellement possible, pas trop vite ni trop lentement, et se placer face à la personne : crier est la pire chose à faire, car cela déforme l’articulation. Les implants et les appareils sont-ils des solutions miracles? Ils requièrent une certaine adaptation et, comme le dit Marjorie qui porte un implant cochléaire depuis 2018 en plus d’un appareil, ils font une grande différence dans sa vie. Elle a elle-même été très étonnée d’entendre pour la première fois le « bruit de la neige ». Une personne sourde peut-elle téléphoner? Oui, grâce au service de relais vidéo (SRV), elle peut bénéficier gratuitement de ce support qui la rend totalement autonome. Les personnes malentendantes, quant à elles, peuvent utiliser des aides de suppléance à l’audition couplées à leur téléphone cellulaire. 

Finalement, si vous vous demandez comment nommer une personne vivant avec une surdité, il vous suffit de le lui demander. Selon leur réalité, certaines personnes s’identifient comme étant sourdes, d’autres préfèrent le terme malentendantes. Certaines préfèrent un terme neutre et davantage lié à leur réalité comme personnes vivant avec une surdité 

Note : L’entretien s’est déroulé sur Zoom – pandémie oblige. Défi relevé! Le Journal de rue tient à exprimer sa reconnaissance envers l’interprète Roxanne Gosselin grâce à qui l’entretien par Zoom a été grandement facilité.  

 

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