Démystifier l’épilepsie
On dénombre un peu plus de 3000 Estriens vivant avec l’épilepsie, un trouble neurologique qui dérègle l’activité électrique du cerveau. La conscience, les mouvements et les actions de la personne se modifient lors de crises qui varient de quelques secondes à moins de cinq minutes.
Certains facteurs tels le stress, le manque de sommeil, les émotions fortes et les changements hormonaux peuvent déclencher une crise, mais cela varie d’une personne à l’autre. « Les manifestations extérieures sont les effets de ce qui se passe au niveau du cerveau. Ça peut être aussi simple qu’une absence, explique Anne-Marie Gamsby
Bien qu’on pense souvent aux convulsions, l’épilepsie peut aussi être subtile et se manifester par des spasmes musculaires et des mouvements involontaires.
Une population plus vulnérable
Les causes de cette maladie sont diverses et peuvent aller d’une malformation du cerveau à des accidents vasculaires cérébraux (AVC). Cependant, une chose demeure commune chez ses hôtes : la souffrance sous diverses formes. Isolement, détresse psychologique, discrimination et pauvreté sont quelques exemples de difficultés auxquelles font face les personnes épileptiques. « Apprendre à vivre avec cette maladie est difficile, car il faut faire certains deuils », soutient la coordonnatrice. En effet, une personne épileptique peut perdre son permis de conduire si l’épilepsie n’est pas contrôlée. Cela amène donc une perte d’autonomie et de confiance en soi.
Savoir réagir
Mme Gamsby conseille aux témoins d’une crise convulsive de s’assurer que rien ne peut blesser la victime autour d’elle. Elle recommande de desserrer les vêtements trop serrés, de mettre la personne en position latérale de sécurité, si possible et de chronométrer la crise. De plus, placer un objet mou sous sa tête, comme un manteau enroulé, la rassurer lorsqu’elle reprend conscience et l’informer qu’elle vient d’avoir une crise. Si cette dernière perdure plus de cinq minutes ou qu’une deuxième crise survient sans reprise de conscience, il est important de contacter les services d’urgence.
La méconnaissance de ce trouble pousse les gens à mettre quelque chose dans la bouche de la personne en crise pour éviter les morsures. Toutefois, « la personne préfère s’être mordue que se réveiller en ayant mal à la mâchoire et des dents brisées », affirme Anne-Marie Gamsby.
La mission d’Épilepsie-Estrie
L’Association Épilepsie-Estrie vise le mieux-être des familles et des proches touchés par l’épilepsie en leur fournissant du soutien moral, de la documentation et de la défense des droits. Ses services reposent sur des principes de respect, de sensibilisation et de promotion des droits des personnes épileptiques. Parmi ceux-ci, l’Association offre une campagne de sensibilisation annuelle, un service d’écoute, de soutien et de référence. Un accompagnement dans les démarches médicales et des activités pour briser l’isolement font également partie des services offerts. Pour plus d’information, contactez Épilepsie-Estrie au 819 822-3217 ou à info@epilepsieestrie.com.
