Soutien à la famille
Action Handicap Estrie est un regroupement régional de vingt-deux organismes de promotion des intérêts et de la défense des droits des personnes handicapées en Estrie. Son principal rôle consiste à faire valoir les besoins et les droits des personnes handicapées et de leur famille auprès de la population en général, mais aussi au sein des intervenants et des décideurs sociaux. Dans le contexte où le Journal de rue est un média communautaire dans la lutte contre la pauvreté et l’exclusion sociale, nous nous y associons en vue de mettre en lumière quelques enjeux auxquels nous devons faire face au quotidien.
En 2019, nous réalisions un sondage visant à mesurer la satisfaction de l’offre de services pour les personnes en situation de handicap, et ce, par l’intermédiaire de divers programmes gouvernementaux ou de services dispensés dans la région estrienne. Voici le portait d’une dure réalité pour beaucoup de familles suivies par un programme trop populaire qui, par conséquent, ne répond que partiellement voire pas du tout à leurs besoins.
Les faits
Pour une famille, vivre avec un enfant handicapé signifie l’accomplissement de nombreuses tâches supplémentaires. L’aide au lever, à l’habillement, à l’alimentation, à la supervision constante et à l’accompagnement dans toutes les tâches quotidiennes en sont des exemples. Dans certains cas, ajoutons à cette liste la gestion de comportements difficiles tels l’opposition, l’incompréhension et la colère ou encore des problèmes de santé exigeant des soins spécifiques, de la médicamentation, du gavage, de l’aide à la mobilité, etc.
En matière de comportements difficiles, Martine s’y connaît bien avec Nathan, son fils de 9 ans, autiste. « Chaque matin est une surprise avec Nathan. Si son sommeil a été perturbé – par le fait même, le mien aussi – chaque petit geste sera une bataille. Il refusera de manger, lancera sa nourriture et s’opposera à s’habiller. Je vous épargne aussi les cris que je devrai endurer si je tente de l’aider. Puis il y a toujours cette horloge au-dessus de la tête pour me rappeler qu’il doit quand même être prêt à l’heure pour son transport adapté vers l’école parce que le chauffeur, lui, ne l’attendra pas. J’use de toutes les stratégies possibles pour éviter qu’il ne manque son autobus. À 8 h 45 ce matin, comme tant d’autres, Nathan m’aura épuisée. Étant mère monoparentale, pas de répit pour moi. Je dois me rendre au boulot et simplement espérer un Nathan plus calme à son retour de l’école… rien de garanti. »
Soutien à la famille?
Il existe un programme nommé Soutien à la famille, administré par le CIUSSS. Selon des critères définis, il permet aux parents de recevoir une aide financière mensuelle pour obtenir un peu de répit. Malheureusement, le montant alloué est irréaliste par rapport à ce qu’il faut débourser pour ce service et l’enveloppe budgétaire est nettement insuffisante, car plusieurs familles demeurent toujours en attente d’aide.
Les places étant très limitées, les organismes offrant du répit ont peine à répondre à la demande. Fort heureusement, les parents qui peuvent s’en prévaloir, à raison d’une fois par mois, sont entièrement satisfaits. Les services reçus et l’attention portée à l’enfant lui permettent de vivre des moments privilégiés adaptés à sa condition en compagnie de personnel attentionné et dévoué. Pour leur part, les parents, souvent épuisés, sont libérés le temps d’un week-end avant de reprendre le flambeau le dimanche soir afin que la routine reprenne son cours.
Les constats
Clairement, soulignons le manque de financement pour ce programme. Non seulement l’aide n’est pas accessible à toutes les familles, mais celles qui ont la chance d’y accéder ne sont pas soutenues de façon adéquate. De plus, on déplore un manque flagrant de ressources pour offrir du répit.
C’est pourquoi Action Handicap Estrie, organisme de promotion des intérêts et de la défense des droits des personnes handicapées, formule des demandes essentielles au gouvernement. D’une part, cela consiste à ce que les allocations octroyées tiennent compte des besoins réels des parents et non des réalités budgétaires administratives. D’autre part, que le soutien financier accordé aux organismes de répit soit augmenté en réponse aux besoins réels des usagers. Trop de parents sont surmenés et nécessitent un temps de ressourcement bien mérité.
